17 Aprelin 2025-ci ildə Azərbaycanda Dünya Hemofiliya Günü münasibətilə xüsusi tədbir təşkil olunub. Tədbir Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası, Mirzə Ələkbər Sabir Fondu və Beynəlxalq Muğam Mərkəzinin təşkilatçılığı ilə baş tutub.
Tədbirdə dövlət qurumları, həkimlər və ictimai xadimlər iştirak edərək, muğam konserti ilə həmrəylik nümayiş etdiriblər. Konsert Dünya Hemofiliya Gününə həsr olunmuşdu və tədbirin məqsədi nadir qanın laxtalanma pozğunluqları ilə bağlı xəstəliklərə diqqət çəkmək, bu xəstələrin keyfiyyətli müalicəsinə nail olmaq idi. Tədbirin təşkilatçıları və tərəfdaşları arasında Azərbaycan Respublikası Mədəniyyət Nazirliyi, Beynəlxalq Muğam Mərkəzi, Azərbaycan Respublikası Səhiyyə Nazirliyi, TƏBİB və Pasiyent Təşkilatları İttifaqı yer alıb.
Rəsmi hissə əvvəlcə dövlət himninin oxunması və şəhidlərimizin, Ulu Öndərin xatirəsinin bir dəqiqəlik sükutla yad edilməsi ilə başlayıb. Daha sonra, Hemofiliya Asosiyasiyasının video roliki və hesabatı nümayiş olunub. Qeyd olunub ki, bu gün biz təkcə xəstəlikdən deyil, həm də gücdən, ümiddən, həmrəylikdən danışmaq üçün buradayıq, musiqi ilə söz, insanla təbiət vəhdət təşkil edəcək.
Mirzə Ələkbər Sabir Fondunun təsisçisi və prezidenti Sevda Tahirli çıxışında fondun fəaliyyətindən bəhs edərək, həyatımızda qarşılaşdığımız çətinliklərin bizi gücləndirdiyini və fondun 2012-ci ildən bu yana asossiasiya ilə geniş əlaqələr qurduğunu vurğulayıb.
Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının rəhbəri Ayaz Hüseynov dövlətin bu sahədəki dəstəyini qeyd edərək, Prezident İlham Əliyev və Mehriban Əliyevaya təşəkkür edib. O, qeyd edib ki, 2006-cı ildən etibarən dərman preparatları tamamilə dövlət tərəfindən təmin edilir və demək olar ki, pasiyentlərin dərman qıtlığı problemi qismən öz həlli yolunu tapıb:
"Uşaqlardan tutmuş böyüklərə qədər hər bir hemofiliyalı fərdin ehtiyaclarını önə çəkmişik. Bizim üçün bu, sadəcə fəaliyyət deyil — bu, missiyadır. Dövlətin bu sahəyə göstərdiyi diqqət və qayğıya görə Prezident İlham Əliyevə və Birinci vitse-prezident Mehriban Əliyevaya təşəkkürümüzü bildiririk. Onlar daima həssas əhali qruplarına öz diqqətlərini əsirgəmirlər. Məhz onların qayğısı nəticəsində 2006-cı ildən etibarən dövlət proqramı çərçivəsində bu günə qədər dərman preparatları pasiyentlərimizə tam təmannasız verilir. Biz son illərdə dərman qıtlığını hiss etmirik. Hazırda əsas məqsədimiz odur ki, dərman preparatları regionlarda yaşayan pasiyentlərə də vaxtında və davamlı şəkildə çatdırılsın. Bu, həm onların sağlamlığına, həm də sosial rifahına müsbət təsir göstərir. Dövlət səhiyyə qurumlarının bu prosesdəki dəstəyi olduqca mühümdür. Biz də Assosiasiya olaraq daim dövlət səhiyyə qurumlarının yanında olmağa çalışırıq ki, bu proseslər daha da sürətlənsin".
Deputat Pərvanə Vəliyeva tədbirdə çıxış edərək, hemofiliyalı xəstələrə verilən dəstəyin çox önəmli olduğunu vurğulayıb. O, cəmiyyətin bu xəstəliklə bağlı daha çox məlumatlı olması və sosial maarifləndirmənin vacibliyini qeyd edib:
“Assosiasiya uzun illərdir dayanmadan işlər görür, xəstələrə dəstək çox önəmlidir. Müalicə müddəti ərzində dərmanlar var, ailə qayğısı var, ancaq cəmiyyət tərəfdən də xəstəliyə qarşı fərqindəliyin olması, maarifləndirmənin olması çox önəmlidir. Çünki o insanlar da cəmiyyətimizin bir parçasıdır. Erkən aşkarlanma, diaqnozun vaxtında qoyulması çox önəmlidir. Sosial maarifləndirmə də həyat qurtarıcı ola bilər. Sizi təbrik edirəm. Uğurlar arzulayıram.”
TƏBİB-in Tibbi təhsil və innovasiyalar departamentinin rəhbəri Teymur Mirzəbəyli öz çıxışında hemofiliya xəstəliyinin diqqət mərkəzində olduğunu bildirərək xəstəliyin müalicəsində dövlət tərəfindən ən müasir dərman preparatları ilə müalicənin aparıldığını bildirdi.
Azərbaycan Milli QHT Forumunun sədri Ramil İskəndərli pasiyent təşkilatlarının səhiyyə xidmətlərinin inkişafında və şəffaflığın artırılmasında oynadığı rolu diqqətə çatdırıb. O, həmçinin, bu təşkilatların səhiyyə sahəsindəki təklif və tövsiyələrini dövlət orqanlarına təqdim etdiklərini qeyd edib:
“Pasiyent təşkilatlarının fəaliyyəti əsasən üç mühüm istiqamətdə özünü göstərir. Birincisi, səhiyyə xidmətlərinin inkişafı və keyfiyyətinin artırılması, bu sahədə əlçatanlığın təmin olunması üçün dövlət orqanlarına təklif və tövsiyələrin verilməsidir. İkincisi, pasiyentlərin hüquqlarının qorunması və müdafiəsidir. Üçüncüsü isə səhiyyə sahəsində şəffaflığın və ictimai iştirakçılığın artırılmasına töhfə verməkdir. Pasiyent hüquqları sahəsində ictimai nəzarətin genişləndirilməsi, ictimaiyyətin məlumatlandırılması və maarifləndirilməsi də QHT-lərin üzərinə düşən vacib vəzifələrdəndir”.
“İnformasiya və Sosial Təşəbbüslərə Dəstək” İctimai Birliyinin sədri, QHT.AZ platforması rəhbəri Cəsarət Hüseynzadə və Mirzə Ələkbər Sabir Fonudunun prezidenti Sevda Tahirli tərəfindən Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının təsisçisini — Gülnarə Hüseynova vətəndaş cəmiyyətinin inkişafına verdiyi töhfələrə, hemofiliyalı və digər irsi qan xəstəliklərindən əziyyət çəkən şəxslərin hüquqlarının müdafiəsi və sağlamlıqlarının qorunması sahəsində uzunmüddətli və səmərəli fəaliyyətinə, həmçinin anadan olmasının 60 illik yubileyi münasibətilə Təşəkkürnamə ilə təltif edilib.
Gülnarə Hüseynova tədbirdə çıxışı zamanı duyğularını belə ifadə edib:
"Çox xoşbəxtəm. Arzu edirəm ki, hər kəs öz yubileylərini belə dəyərli və mənalı bir səhnədə qeyd etsin. Zalda əyləşən bir çox insanlarla uzun yol keçərək çiyin çiyinə çalışmışıq. Hər kəsə təşəkkür edirəm."
Tədbirin sonunda muğam konserti ilə bədii hissə yer alıb.
Pasiyent Təşkilatları İttifaqı
Hemofiliya Azərbaycan \ Hemophilia Azerbaijan
#Səhiyyə #Sağlamlıq #Pasiyent #DünyaHemofiliyaGünü #Muğam #QHT #MirzəƏləkbərSabirFondu
